M0n hist0ire.

Vous vous demandez pourquoi je suis petite pour mon âge ? Je vais vous expliquer.
Depuis que j'ai 3 ans j'ai une maladie qui s'appelle "Déficite en hormone de croissance", c'est-à-dire que j'ai du mal à grandir, mon corps ne fabrique pas d'hormone de croissance. Pour m'aider à grandir ça va faire 5 ans que je suis traitée par des injections d'hormone de croissance "génotonorme" ce sont des piqûres qui se font le soir pour que le traitement agisse la nuit. Ce traitement est dur tous les soirs piqûres, tous les 6 mois visite quotidienne à l'hopital, perfusions... Le plus dur que je crois que c'est sur la vie de tous le jours, Les gens à l'école ne me regardent pas comme les autres personnes de mon âge, Quand je suis rentrée en 6ème ça étais vraiment très dur, il fallait surmonter les insultent, les regards... On peut garder ce traitement jusqu'à l'âge de 18 ans, on aura toujours une petite taille mais normale, sinon il y a une autre possibilité mais qui est vraiment plus dur c'est de se faire operer, je vous explique vite fait. L'intervention consiste à couper le fémur des deux jambes, et à y fixer ensuite tout un appareillage métalique, d'écarter les deux parties de l'os. Avec une clé on distend chaque jour d'un millimètre. Puis petit à petit la calcification de l'os se refait et on l'allonge de plus en plus. Cette proposition m'a étais faite, bien sûr il faut en discuter avec les parents et toute une équipe médicale. Dans 2 mois je dois retourner à l'hopital pour donner ma réponse est-ce que je continue le traitement ou me faire opérer ? Ma réponse est déjà toute faite je continue le traitement. Jusqu'à j'ai une taille qui me convient, il n'y a pas de miracle je n'aurais jamais 1m70 ... Je veux juste avoir une taille normale.

Rendez-vous chez le pédiatre. Ce jour la je n'étais pas bien du tout parce que ma Grand-Mère est décédée le Mardi, 09 Octobre 2007. Le pédiatre m'a dit que comme j'allais avoir 15 ans, il faut arrêter le traitement. Il pourrait ne plus faire effet. J'étais très choqué par cette nouvelle. Il m'a dit qu'il fallait que je refasse un test*. Il m'a donné un rendez-vous pour aller faire ce test : le 28 Novembre 2007.

Je suis rentré à l'hopital à 8h30, ils m'ont posé un catétère (comme une prise de sang). Ils m'ont donné un médicament par voix orale à avaler, ils m'ont fait une piqure. Puis toutes les demi-heures, ils m'ont retiré du sang. Je suis rentré chez moi à 16h, je me suis tout de suite couchée, je ne me sentais pas bien. Mais c'est une bonne chose de faite.

*ce test est très long, il permet de savoir si mon corps "fabrique" de l'hormone de croissance. On me met une perfusion, on me donne un médicament que je dois prendre par voix orale. Toutes les demi-heures on me retire du sang.
Ce test a des effets secondaires :
- vomissements.
- baisse de la tention.
- baisse du sucre.

Je suis allée à l'hopital voir le pédiatre. Pour avoir les résultats de mon test.
Ce n'est pas bon du tout. Le médecin m'a dit si on arrête pas le traitement on va te mentir. Le traitement ne sert plus à rien maintenant pour toi. Je ne savais plus ou me mettre, les larmes aux yeux. Il m'a dit tu as encore une chose que tu peux faire, tu peux aller voir des médecins pour avoir leurs avis. Pour ça il faut que j'aille à Paris, Strasboug et Nancy. Les médecins de Paris et Nancy sont généticiens le médecin de Strasbourg est spécialisé dans l'opération. Mon pédiatre m' a dit si tu n'arrives pas à t'accepter comme tu es tu as encore l'opération qui peut te faire gagner 5, 10 centimètres.

Dans ma tête tout se mélange est-ce que je dois faire l'opération ? Est-ce que je dois m'accepter comme je suis et on en reste la, je ne sais pas, je ne sais plus.
Avec ma Mère on va aller voir ces médecins et on verra après.
J'ai besoin de temps pour réaliser que les piqures pour moi c'est fini...

Je tenais quand même à vous souhaiter une bonne anéee 2008, avec plein de bonheur et surtout bonne santé.^^


Jeudi, 21 Février, rendez-vous à Strasbourg. ---> Ca s'est plutot bien passé, le médecin est très gentil. Il serait d'accord pour m'opérer, maintenant, je dois réfléchir.

Vendredi, 22 Février, rendez-vous à Paris. ---> J'ai vu la généticienne qui m'a dit que si je ne voulais pas me faire opérer, il fallait me laisser tranquil, il faut que je fasse attention à mon dos, que je fasse du sport (de la natation pour muscler mon dos). J'ai fait une prise de sang, pour voir si les médecins peuvent mettre un nom à ma maladie.